黃兆祺──
我家有個自閉兒

《明報》2016年8月2日/《AM730》8月5日 說人家自閉、智障，可以是帶有歧視的玩笑，但若自閉、智障真的落在一個孩子身上，其實一點也不好笑，而是對整個家庭一個沉重的打擊。黃兆祺（SK）夫婦育有一個自閉兒，經歷過錯愕、恐懼、歧視、評估、逃避，但最終收拾心情，努力嘗試自家教育（home schooling），一點一滴的教導孩子，陪伴孩子。最明白父母心的SK 夫婦，人生下半場，決意與有相似經驗的家庭同行……

人生就是不能預期。 兒子澤林出生前，黃兆祺（SK）在跨國公司任職總裁，薪高權更高，當年英國首相戴卓爾夫人也曾到訪；太太黃嚴麗慈則在那打素醫院任職護士。

“我們兩夫婦都不想面對”

1985 年，三子澤林出生，初生時已經有唇裂和顎裂，影響進食和說話能力；到了3 歲，更被確診患有自閉症和智障，SK 夫婦的人生彷彿從高處掉下。沒有作父母的歡愉，只有身心的疲憊。兩人當時的反應是，逃避；心情的沈重，令兩夫婦不知如何面對。SK 回憶說：「我們兩夫婦都不想面對。」。但兒子一天一天地長大，到了適齡入學之時，自閉症對兒子的生活與學習的影響愈來愈明顯，SK 夫婦無論如何還是得面對。 當時社會上對自閉症的認識不多，甚至對自閉症還有不少污名，「白痴仔」、「低能仔」，類似的歧視眼光，到處皆是，甚至連教會也一樣。 「我帶著澤林上教會的主日學，大家都不接受澤林，總對他報以異樣的眼光，我們因此離開了教會。」 希望得到教會接納，結果卻是失望，八九年的「六四」事件，成為SK 夫婦離開香港的理由，跟隨九七移民潮遠走澳洲……結果卻只是黃太與澤林到澳洲開始新生活，SK 仍留港工作，做「太空人」。 在澳洲重新開始，不等於一切從此順利。澤林雖然可以入讀特殊學校，但這年過去，他卻沒有如黃太想像中有任何進步，甚至當時有些專家評估澤林是「缺乏學習能力」，令黃太和SK 傷心不已。 「澤林在8 歲後甚至出現自殘行為，一星內打破了三大塊玻璃。」 其實自閉症的學童不是只有破壞，他們當中不少是甚有潛質的，有些學童雖然不懂與人溝通，但卻懂得在不曾有人教導過的情況下，把一部錄影機完全解體後再完全裝配到可以操作！有的會是對數字特別敏感，澤林就是後者。 一如人類不能完全明白宇宙奧秘一樣，即使是專家，對自閉症的認識與治療都不盡全面。黃太仍然相信自己的兒子有學習能力。

“作為母親，就是不能放棄他”

「雖然其他人如此評估澤林，但作為母親，就是不能放棄他。」黃太決定自己嘗試教導兒子。她從最基本的看圖認字卡開始，教導澤林認識生字和圖片，但與其他教師不同的，是她不會單一張圖對一個字，而是一個字對廿多張圖片。經歷過18 個月的自家教育（home schooling），澤林不但可以書寫500 多個生字，甚至能夠以簡單的句子與人溝通。「他懂得寫“I want Coke, I love Daddy”，這完全令學校老師、專家們大跌眼鏡。」因為她這個「多圖單字」教學法的成果，學校甚至容許她到校觀課交流。 澤林不單學會500 個以上的單字，更懂得數數，加減乘除、單雙數，可能對於一個8 歲小孩來說不算什麼，但澤林從來沒有受過這些方面的教育。隨後黃太更發現，澤林甚至連份數都懂，連一些從沒教過他的知識，例如第二次世界大戰是何年開始，他都竟然懂得。 「神跡！教授都這樣說。當我問他是誰教的，他在紙上寫上“GOD”這個字。我們從來沒有教過他，甚至他更會寫“God loves 澤林”、“Jesus is God's Son”等句子。」因著這個答案，黃太回轉基督教。那是1996 年，澤林11 歲。

“關鍵在於孩子在學前期開始裝備家長，教育有特殊需要的子女”

人生下半場逆轉。黃太決定開展特殊教育，成立「努力試中心」，協助有特殊教育需要的學童家庭，不過最初只有黃太獨自經營。一年後，SK 也因為澤林親手給他寫了一封英文信勸他做上帝工作，而全心放下在香港的高薪厚職，與太太一起經營特殊教育中心，希望祝福有相同遭遇的家庭。 「我常常問：如果我們這些（特殊學習需要學童）家長過世後，孩子會怎樣？」SK 是擔心家長年邁，無力也無人幫助照顧這些有特殊需要的子女。「我在中心開小組時，與家長談到這一點，每個家長都不禁擔心流淚。」 今天的香港社會雖然早已聽過「特殊教育」、「融合教育」等名詞，但社會人士對他們的接納程度始終不高，這令不少有特殊教育需要的家庭承受相當大的壓力，也難以找到資源面對，特別是對家長支援方面。

“只要願意試，程度不重要，進步更重要！”

SK 因為切身經驗，對此有另一番體會。他認為，香港不少父母為了有特殊需要的子女可以得到較好的教育，不惜賣樓去支付治療費與學費，希望他們可以進入主流學校，然而，即使小學階段得到支援，一般中學對特殊需要的學生都不太理會。有些父母會擔心自己過身後，子女沒有人照顧，因此會把子女困在家中，不大想他們與外界有接觸，結果往往造成悲劇。「解決問題的關鍵，在於孩子在學前期開始裝備家長，教育有特殊需要的子女。」 一般特殊教育都牽涉到言語治療、認知行為治療，臨牀心理治療，甚至精神科的藥物治療等，每一個都是獨立專業，但往往是「頭痛醫頭，腳痛醫腳」。對有特殊教育需要的學童而言，最認識他們的其實就是他們的父母！最能夠幫助孩子的是父母自己。 SK 夫婦希望幫助自閉兒家庭，重點不是教導學童，而是家長教育，以家庭為教育中心，幫助家長教導有特殊需要的子女。例如教導家長認識如何處理子女的行為與心理問題，成立互助小組，協助家長們在「特殊子女成長路」上彼此支持與鼓勵。 「只要願意試，程度不重要，進步更重要！」SK 說出這些家庭需要的「盼望」，不是「神跡」，是「堅持，努力試」，看見進步而寬慰。澤林今天已經31 歲，雖然仍未曾說出一個字，但已在澳洲完成學業並有工作，生活與常人有少許分別，但不失為快樂的人生。 事實上，香港社會仍有不少人以有色眼鏡去看一些有差異的孩子，有時候不自覺拋下一個冷冷的眼神，或全無眼神接觸。聖經說得好：「身上肢體我們看為不體面的，愈發給它加上體面；不俊美的，愈發得著俊美。」這些孩子，這些家庭，需要我們少一點歧視和冷言，多一份包容和體諒。