馬安達父子──
痛苦也甜蜜

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馬安達父子──
痛苦也甜蜜

馬安達父子

18/11/13

(明報,2013年11月19日) 21年前,兒子歷生呱呱落地,馬安達以無限希冀期待他長大。幻想總是太好,現實卻不如願!歷生兩歲時被驗出患上罕有的黏多醣症,估計最多活到20歲。歷生今天仍活着,這個罕有的孩子,還造就了一個罕有爸爸:「就是因為他患病,我們才建立深厚感情,感謝天父賜予我這個兒子。」

「這個病有機會影響智力,我最擔心兩父子無法溝通。」馬安達劈頭第一句便道出他對兒子的期望。打從妻子懷孕,他便憧憬孩子長大後,彼此成為「老友」,在人生路結伴同行,「未出生時幻想他的長相,怎料誰也不像,長出一個典型黏多醣症樣貌,面闊鼻扁,身材矮小」。 受病患影響,現年21歲的歷生只有3呎高,手腳的關節僵硬難以彎曲,雙眼受損只餘下三成視力。罕有的樣貌,不時引來奇異目光。在單親家庭長大的馬安達,自小扛起家庭擔子,磨出剛硬性格。他深信:「孩子患病不是他的錯,也不是我的錯!」他鼓勵兒子勇敢面對病患:「生成這個樣子是事實,要學習接受!」


同伴同行同抗逆

歷生患的是第六型黏多醣症,可幸沒影響智力。馬安達發現兒子專注力強,又愛讀書,盡量配合他學習。任職倉務員的他每天下班,便跑回家照顧兒子,洗澡、做功課,一手包辦,「他視力不好,我讀給他聽,他說出答案,我為他寫下來給老師交功課」。得到爸爸支持,歷生更努力學習。 歷生雙腳短小,肺功能欠佳,走路很吃力,由新界的家到九龍覆診,必須有人陪伴。馬安達體貼妻子上班未能抽空,多年來帶着兒子在醫院游走,「兒科、骨科、眼科、遺傳科等,坐車連候診,每次都花一整天,反而製造了很多溝通相處機會」。父子最愛在覆診後到茶餐廳「撐枱腳」,天南地北,無所不談。馬安達笑言父子關係親密,兒子沒有青少年反叛期問題,少了一件頭痛事。


笑談中撥開陰霾

馬安達總愛在說笑中,將人生道理帶給歷生。五年前歷生因接受頸椎及氣管開造口手術,躺在醫院大半年,不能說話,閃過自殺念頭,爸爸竟半開玩笑對他說:「不要在家中跳樓,會影響樓價。」他苦笑說:「這麼爛的笑話也說得出,我根本不夠高去爬窗跳樓啊!但他讓我認清要面對現實。」 就是爸爸這種四兩撥千斤、輕輕鬆鬆面對困難的態度,讓歷生減輕壓力,也學懂積極面對逆境。現在嶺南大學就讀副學士課程的他承認,爸爸的鼓勵讓他建立正面人生觀,在他扶持下,學業上取得不錯成績。成功和滿足感,令他得到自信,積聚正能量對抗頑疾。 14年前,在醫生穿針引線下,馬安達與其他罕有病患孩子家長組成香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,他帶着歷生站出來爭取權益,讓公眾了解罕有病患者的需要。他坦言,其實兒子並不喜歡接受訪問,「我鼓勵他,我們跟健全人一樣擁有無限機會,只要主動出擊,機會就會來。」


父子齊心爭權益

治療黏多醣症的藥物於數年前面世,藥費竟是天文數字,最初政府不予資助,馬安達帶頭爭取,至2010年政府終資助大部分病人每年200萬元至400萬元不等的藥費,歷生用藥後活動能力及體力均有明顯改善。 就是父子站在前線,因而得到出國交流的機會,豐富了共同經歷,留下不少美好回憶。說起最難忘一次經歷,馬安達甜絲絲說:「08年兩父子第一次出門,到温哥華參加國際黏多醣病人研討會,為省錢早餐吃杯麵,沒帶筷子,情急智生用牙刷當叉。」說起出國,歷生珍惜說:「以我們的經濟能力,原本是沒機會的。」 兒子患上罕有病,反令馬安達如願享受既甜蜜也親密的父子情。歷生超越身心痛苦而勇敢生存,是父母的驕傲。難怪馬安達肯定地說:「天父給予的,必定是最好!」 預告:21歲的馬歷生克服身體障礙,努力追求知識和夢想,珍惜每分每秒生命,下期將報道他如何 活出生命鬥士的精神。