系列
人前人後
在主內一無所懼
梁安琪
27/8/19
身體縱動不到 心也不會冷卻—— 肌萎症患者 懷抱生命中的缺憾
最終會全身癱瘓,梁安琪仍堅心倚靠主,與主迎接一次又一次的壞消息……
至今沒有根治方法,病情只會一直惡化,到最終全身癱瘓,它是「肢帶型肌肉萎縮症」的結局。梁安琪,這個病的主人翁,發病至今逾十年,她同時是一名硬地滾球運動員。接觸硬地滾球僅三年的她卻是戰績豐厚,在今年的香港傷殘人奧委會暨傷殘人士體育協會硬地滾球錦標賽中,打入八強;她亦曾前往台灣比賽,拿下個人賽的銀牌。
“人生方向落空 盼望卻不至於落空”
對於想要成為一個甚麼樣的人,當時只是社會新鮮人的安琪努力尋覓但不果,直到幾年後方向才清晰下來,期盼在社福界發展,修讀社工課程。但卻在這個時刻,家族遺傳的「肢帶型肌肉萎縮症」、 腦腫瘤接連找上了她。那一年安琪才25歲,「我爸爸到中年才確診,我沒想到自己這麼早就有。」 在中學階段決志信主的安琪坦言,自己在信仰路上一直浮浮沉沉,並沒有感受到上帝對自己的眷顧。直到確診肌肉萎縮症,她與上帝的關係開始起了微妙的變化,她坦言一開始好像是剝洋蔥般的心情,「我失去生存的意志,想要了結生命,但躺在病牀上的我插著胃喉,就根本做不到這件事。」安琪有這些感受後,上帝開始動工,基督徒四方八面出現她面前,神的愛就在此顯明。 「有一位實習醫生請了她的同伴先離開,自己就留下來,然後拉下病牀隔簾為我禱告;主診醫生放下一篇勉勵文章,上面有她寫上『不要放棄,神與您同在,我們會盡量想辦法把您醫好……』的字句。」安琪憶述待在醫院時的感動經歷。及後入住療養院,她遇到更多的基督徒,曾經與基督徒病友及醫護人員敬拜主,同在主內得著盼望,建立一段同行的主內情誼;同時有基督徒朋友定期帶來一群團契成員前來探望。 疲乏的,他賜能力;軟弱的,他加力量。聖經《以賽亞書》第40章29節
“身體狀況每況愈下 踏出家門都成問題”
2013年,安琪的肌肉萎 縮症狀惡化,脊柱側彎影響到胃周邊的血管,都被壓到難以吞嚥,於是被安排做全港首個手術,由兩個醫學教授團隊操刀在胃部開六個洞。但是對肌肉萎縮症患者而言,進行全身麻醉風險甚高,安琪一度擔心不能甦醒過來。只是上帝的陪伴來得真實,因著一個全然放手交託,手術的成功加添她一生追隨主的信心,同年決定受洗。 肌肉萎縮症患者是不能讓肌肉靜止,長期不動只會使肌肉組織加速壞掉。就算安琪常常氣促、腰痛、肩膀痛,身體也愈來愈向後傾,曾因失去平衡跌倒斷掉手指及腳趾,外出需完全依賴電輪椅代步的她,在家中仍堅持扶著傢具多走幾步。她續道,睡覺中途也需要喚醒丈夫幫忙自己轉換睡姿,不然整晚維持著一個姿勢的話,隔天醒過來肌肉會很繃緊。 安琪,每次搭計程車出門總是被司機大哥罵說「這麼近也要搭車」,令她深覺委屈感傷。從此以後,她一踏出家門就很恐懼,也因此有接近一年時間足不出戶。
“硬地滾球成關鍵 上帝帶領她出國”
直到某天,安琪到香港肌健協會做義工時認識了一位硬地滾球員,並接受對方邀請一起打球。「硬地滾球成為我的精神支柱,讓我可以回到社區,我喜歡打球,很期待每周的練習……」安琪感恩上帝為自己開創一條出路。三年間,她曾加入香港隊、去中國大陸、台灣比賽,拿下各項比賽的獎牌,把榮耀歸予上帝。
安琪也因此被塑造成為一個更合神心意的人。「每次滾球,我都分析要用多大的力度來打球,自此變得高度專注、冷靜,以及手腦協調。」如今放慢生活節奏的她,不再是一副衝動派,下決定前更會顧及別人的想法。
“相信永生的盼望 成為傳揚上帝的使者”
「當病患發生在自己身上,你能逃避嗎?」安琪直言。雖然併發症、後遺症反覆出現,像是沒有安定的一天,但她一次比一次更加學會接受,情緒來到的時候坦白地對上主說出一切,聽候上主親自安慰。「經歷那麼多苦難但我仍相信主,因為我覺得很平安,再沒有死亡的恐懼,只有永生的盼望,也知道天家是一個很舒服的地方。」 愛裏沒有懼怕;愛既完全,就把懼怕除去。因為懼怕裏含著刑罰,懼怕的人在愛裏未得完全。聖經《約翰壹書》第4章18節 聖經《約伯記》這書卷成了安琪的最愛,每翻開一次就重新得力一次,「當我把自己跟約伯作個比較,我的苦難算得上甚麼?」安琪看到約伯在信仰路上的堅持,家人一一離他而去,加上朋友對他的不理解,說起話來詞鋒尖銳、步步進逼。反觀自己在許多人扶持下度過每個階段,上帝讓這些苦難發生是有祂的美意,安琪希望自己的見證能鼓勵身邊的病友。 (圖片) 梁安琪,二十出頭的時候確診「肌肉萎縮症」,當下失去人生方向,但她找到唯一的盼望,知道愛裏沒有懼怕,人在主內沒有死亡的恐懼。(照片提供/梁安琪)